Io sono Noemi

#IoSonoNoemi

IL RISVEGLIO DI NOEMI

Noemi si sveglia verso le nove del mattino. Durante la notte esegue la ventilazione con mascherina nasale, per  agevolare la respirazione e il riposo notturno. Spesso di notte chiede di essere girata per cambiare posizione e per trovare giovamento. Quando vi sono, invece, infezioni in atto a livello respiratorio, anche con la ventilazione diventa molto difficile il riposo, ostacolato dai continui colpi di tosse; quest’ultimi sono a volte, ma non sempre, alleviati dal macchinario per la tosse. Naturalmente, in queste situazioni, anche per i genitori di Noemi, che devono affrontare la notte insieme a lei, diventa impossibile dormire.

OEMI SI PREPARA A FARE LA MACCHINA DELLA TOSSE, PER LEI E’ VITALE ESEGUIRLA OGNI GIORNO.

LA MACCHINA DELLA TOSSE è un ausilio di vitale importanza nel trattamento della SMA1.

La tosse è un processo importante per l’eliminazione delle secrezioni che si producono normalmente e, soprattutto, di quelle che si accumulano nei vari tratti dell’albero respiratorio.

Nella SMA1, a causa della debolezza della muscolatura respiratoria, la tosse è inefficace o inesistente.

Il suddetto macchinario aiuta a liberare i polmoni dalle secrezioni – nelle vie centrali e periferiche – e a prevenire le polmoniti, con conseguente ricovero in ospedale; è da specificare che la macchina aiuta a rimuovere le secrezioni in maniera assistita ma non invasiva, quindi senza bronco aspirazione.

E’ determinante una formazione appropriata dei genitori nell’utilizzo di dato ausilio.

La piccola NOEMI ha capito il beneficio che l’utilizzo della macchina le procura, pertanto è proprio lei a richiederla dicendo: “ Mamma tosse!”.

NOEMI SI PREPARA A FARE LA MACCHINA DELLA TOSSE, PER LEI E’ VITALE ESEGUIRLA OGNI GIORNO.

LA MACCHINA DELLA TOSSE è un ausilio di vitale importanza nel trattamento della SMA1.

La tosse è un processo importante per l’eliminazione delle secrezioni che si producono normalmente e, soprattutto, di quelle che si accumulano nei vari tratti dell’albero respiratorio.

Nella SMA1, a causa della debolezza della muscolatura respiratoria, la tosse è inefficace o inesistente.

Il suddetto macchinario aiuta a liberare i polmoni dalle secrezioni – nelle vie centrali e periferiche – e a prevenire le polmoniti, con conseguente ricovero in ospedale; è da specificare che la macchina aiuta a rimuovere le secrezioni in maniera assistita ma non invasiva, quindi senza bronco aspirazione.

E’ determinante una formazione appropriata dei genitori nell’utilizzo di dato ausilio.

La piccola NOEMI ha capito il beneficio che l’utilizzo della macchina le procura, pertanto è proprio lei a richiederla dicendo: “ Mamma tosse!”.

E’ L’ORA DELLA PAPPA! NOEMI MANGIA TRE VOLTE AL GIORNO COMPRESA TUTTA LA NOTTE PER POTER GARANTIRE IL GIUSTO APPORTO DI CALORIE.

LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE (O ENTERALE).

 

Noemi mangia una pappa un po’ “speciale”: tramite un tubicino di gomma – chiamato sondino naso gastrico – viene nutrita senza che le sostanze passano dalla bocca; questo rimedio alternativo è fondamentale perché la sua patologia non le permette di deglutire cibi liquidi e solidi.

Questa  forma di alimentazione si riserva a pazienti che non possono assumere gli alimenti nel modo naturale e consiste nella somministrazione di nutrienti in forma liquida, tramite una pompa meccanica di nutrizione. Essa viene programmata con la dose e il tempo di somministrazione pasto, viene dunque attaccata, con precedente riempimento della sacca contenente il latte, all’estremità del sondino naso gastrico. I liquidi, come acqua o altro, possono essere introdotti anche tramite una siringa per alimenti.

NOEMI TRE ORE A SETTIMANA ESEGUE LA LOGOPEDIA. E’ MIGLIORATO IL LINGUAGGIO E SI PRESTA BENE AL TRATTAMENTO.

La logopedia nella SMA1

L’intervento di logopedia nella SMA1 comprende una parte dedicata all’attività motoria e una parte a quella respiratoria. Durante la terapia vengono mobilizzate mandibola, guance, palato, gengive e lingua per un miglioramento delle condizioni della mimica facciale e, di conseguenza, della comunicazione e del linguaggio.

NOEMI E’ FELICISSIMA DI INIZIARE LA SCUOLA!! 6 ORE A SETTIMANA HA LA SUA MAESTRA. ADORA PREPARARE I LAVORETTI, ASCOLTARE LE FAVOLETTE ED IMPARARE NUOVE PAROLE!!

Noemi ha una scuola speciale, una maestra che svolge per lei lezioni a domicilio.

Noemi usufruisce del servizio di istruzione domiciliare, attivato per i bambini che non possono avere una frequenza scolastica a causa di gravissime disabilità. Tale percorso è finalizzato ad assicurare l’inserimento dell’alunno nella classe di appartenenza e la continuità didattica.

I temi di maggiore attenzione di questo servizio mirano a integrare il programma della classe e le lezioni. E’ necessario, pertanto, ricontestualizzare il domicilio-scuola, in modo da garantire al bambino la massima integrazione con il suo gruppo classe; sono attivate strategie didattiche e relazionali adeguate al contesto, come per esempio i collegamenti WEB CAM.

NOEMI PER RESPIRARE HA BISOGNO DI UN AIUTO FONDAMENTALE. UNA MASCHERINA CHE INDOSSA 16 ORE AL GIORNO, SEMPRE DURANTE LE  ORE DEL SONNO.

Che cos’è la NIV?

La NIV è un apparecchio che serve per far entrare l’aria nell’apparato respiratorio attraverso una maschera nasale.

La ventilazione meccanica, nel bambino SMA1, offre molteplici vantaggi: migliora l’entrata dell’aria nei polmoni, concede un riposo ai muscoli respiratori, previene le infezioni respiratorie e migliora lo sviluppo del torace, che altrimenti andrebbe incontro a una rigidità e ad una conformazione cosiddetta “a campana”.

NOEMI INDOSSA DELLE SCARPE “SPECIALI”. SONO PRESIDI ORTOPEDICI CORRETTIVI

Con il passare del tempo, purtroppo, la fisioterapia non basta a prevenire del tutto le deformità. Però alcune di esse possono essere prevenute e corrette mediante l’uso di docce e tutori, cioè di apparecchi confezionati su misura, che hanno lo scopo di sorreggere una parte del corpo, sostituendosi alla debole forza muscolare di un determinato segmento corporeo.

Noemi utilizza tutori per gambe e per piedi, un corsetto per il busto.

NOEMI HA BISOGNO DI ESSERE ASPIRATA

L’ASPIRATORE NELLA SMA
Nella SMA1 le secrezioni possono diventare molto pericolose, a causa soprattutto della tosse e del processo di deglutizione. La pulizia delle vie aeree è di fondamentale importanza per mantenerle libere da ostruzioni. L’aspiratore è uno strumento che permette di aspirare materiale liquido, semiliquido e semisolido, come le secrezioni in eccesso, provenienti sia dalla bocca sia dal naso. Con una pulizia attenta e adeguata si può garantire al bambino una respirazione più efficiente.
Per l’aspirazione in bocca si utilizza un sondino ed e’ importante che sia spinto fino in gola, oltre la lingua, poiché’ il muco e la saliva densa si accumulano e non riescono ad uscire spontaneamente. Il rischio e’ che la saliva venga inalata a causa di cambiamenti posturali o nel momento in cui la bimba viene presa in braccio.

Noemi utilizza l’aspiratore continuamente durante l’arco della giornata, in media ogni 10 minuti.

NOEMI HA BISOGNO DI ESSERE ASPIRATA

L’ASPIRATORE NELLA SMA
Nella SMA1 le secrezioni possono diventare molto pericolose, a causa soprattutto della tosse e del processo di deglutizione. La pulizia delle vie aeree è di fondamentale importanza per mantenerle libere da ostruzioni. L’aspiratore è uno strumento che permette di aspirare materiale liquido, semiliquido e semisolido, come le secrezioni in eccesso, provenienti sia dalla bocca sia dal naso. Con una pulizia attenta e adeguata si può garantire al bambino una respirazione più efficiente.
Per l’aspirazione in bocca si utilizza un sondino ed e’ importante che sia spinto fino in gola, oltre la lingua, poiché’ il muco e la saliva densa si accumulano e non riescono ad uscire spontaneamente. Il rischio e’ che la saliva venga inalata a causa di cambiamenti posturali o nel momento in cui la bimba viene presa in braccio.

Noemi utilizza l’aspiratore continuamente durante l’arco della giornata, in media ogni 10 minuti.

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NOEMI HA BISOGNO DI ESSERE MONITORATA H24 CON UN SENSORE SUL PIEDINO.

Il monitoraggio dei parametri vitali avviane tramite il saturimetro, un apparecchio che rileva, attraverso un sensore posto alle estremità del piede o della mano, l’ossigeno presente nel sangue e il battito cardiaco del paziente. Noemi è monitorata H24, cio’ consente un intervento immediato in caso di emergenza.

NOEMI, PRIMA DI ESEGUIRE LA MACCHINA DELLA TOSSE, HA BISOGNO DI ESSERE AIUTATA CON DELLE  “VIBRAZIONI” PARTICOLARI

Il Vibropercussore meccanico è uno strumento che sostituisce le vibropercussioni manuali. Tradizionalmente quest’ultime sono impiegate nella tecnica di drenaggio posturale, specialmente nei bambini piccoli, in modo da favorire il deflusso delle secrezioni dalle diverse aree del polmone. L’utilizzo del vibropercussore, prima della macchina della tosse, consente alla bimba un’ espettorazione più agevole.

NOEMI E LE COCCOLE

Dopo tutte le terapie e la scuola per Noemi arriva l’ora delle coccole… Ama giocare con mamma e papa’ e il fratellino Mattia.

NOEMI NON ADORA IL PALLONE AMBU MA E’ IMPORTANTE ESERCITARSI NEL SUO UTILIZZO

Che cos’è il pallone AMBU?

Il Pallone AMBU è un ausilio di vitale importanza. Su Noemi, in caso di crisi respiratoria, è utilizzato per la rianimazione. Nella SMA1 viene impiegato anche come esercizio fisioterapico. E’ importante mantenere i muscoli del torace elastici, evitarne  l’atrofia, per permettere l’estensione del polmone. I genitori devono essere altamente specializzati nel suo corretto utilizzo, specialmente nei casi di emergenza.

Noemi 6 ore a settimana fa  fisioterapia, molto importante per il suo “corretto sviluppo”

La fisioterapia nella SMA1

Nel bambino SMA1 la fisioterapia, la mobilizzazione e l’attivazione muscolare è in funzione della protezione dalle deformità muscolo-scheletriche. L’obiettivo dell’intervento riabilitativo è la prevenzione dei danni articolari, muscolari, tendinei, scheletrici e delle lesioni da decubito, cercando di conservare il più possibile la fisiologia del corpo dal momento della diagnosi.

L’intervento riabilitativo comprende anche lo studio, la promozione e l’uso di presidi ortopedici su misura.

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA

La fisioterapia respiratoria è importante per mantenere l’elasticità della gabbia toracica (prevenire deformità) e assicurare una buona ventilazione alveolare, favorendo l’eliminazione delle secrezioni bronchiali.

NOEMI E LA NANNA

Noemi indossa il suo pigiamino e si prepara per andare a letto. Non prima di aver fatto la macchina della tosse, il cambio pannolino ed indossato la NIV. Verso le 21:30 è pronta per la nanna.